2月最後一天是國際罕見病日，今年已經是第16年，關於罕見病，目前沒有統一的定義，罕見病的治療也非常難，那麼，2023國際罕見病日主題是什麼？下面本站小編就帶來介紹。
每年2月最後一天是國際罕見病日，今年是第16個國際罕見病日，今年的主題是“Share your colours”(點亮你的生命色彩)，一起了解罕見病羣體的故事，讓更多小羣體被看見。
罕見病中會有一些相對“常見”疾病，如因“冰桶挑戰”而被大衆熟悉的漸凍症、月亮孩子-白化病、21-羥化酶缺乏症、杜氏肌營養不良症(DMD)、脊髓性肌萎縮症(SMA)、先天性腎上腺皮質增生症、系統性硬化症、孤獨症/自閉症、生長髮育遲緩等。目前全球已發現7000多種罕見病，我國罕見病患者的數量已經超過2000萬。
罕見病（Rare Diseases）是一系列患病率較低疾病的總稱，通常爲慢性疾病，會導致患者終生殘疾或過早死亡。許多罕見病在兒童時期發病，約30%的罕見病兒童患者在5歲前死亡。罕見病在全球尚無統一定義，其中，《中國罕見病定義研究報告2021》中將新生兒發病率小於萬分之一、患病率小於萬分之一、患病人數小於14萬的疾病劃入罕見病；美國則將罕見病定義爲患病人口小於20萬或患病人數佔總人口比例小於1/1500的疾病；而世界衛生組織則將罕見病定義爲患病率在0.65-1‰之間的疾病。截至2022年，全球已經確定超過7000種罕見病，在全球範圍內影響超過4億人。目前中國有超過2000萬的罕見病患者，且每年新增患者超20萬，因此在人口基數較大的中國，罕見病其實並不罕見。
由於罕見病藥物研發費用昂貴、風險巨大、市場需求量少，出於經濟利益考慮，多數藥企的開發熱情並不高。自美國1983年頒佈《孤兒藥法案》以來，FDA已批准800多款孤兒藥用於罕見病治療，但全球每年的孤兒藥支出超過1250億美元，無疑給患者帶來巨大的經濟負擔。更重要的是，這800多款藥物僅覆蓋了5%不到的罕見病，還有許多的罕見病患者仍處於無藥可治的狀態，罕見病基礎和臨牀研究以及藥物研發的需求仍舊急迫。
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